질병과 함께 춤을
세상 그 누구도 아픈 것 때문에 또 다른 아픔을 얻지 않기를
“건강 약자들에게 구원의 책이며 여성 공동체의 의미와 글쓰기의 모델이 아닐 수 없다”
-정희진(여성학 연구자, 『편협하게 읽고 치열하게 쓴다』 저자)
아픈 몸으로 살아가는 여성들의 질병 경험을 담은 책 『질병과 함께 춤을』(푸른숲 刊)이 출간되었다. 『아파도 미안하지 않습니다』를 쓴 조한진희 작가가 엮은 이 책은 각자 다른 질병을 가진 여성 4명이 질병과 더불어 살아가는 고유한 삶을 온몸으로 써내려간 이야기로, 건강을 최고의 덕목으로 여기는 사회에서 아픈 몸으로 산다는 것의 의미가 무엇인지 끊임없이 관찰하고 탐구해온 분투기다. 『질병과 함께 춤을』은 페미니스트 저널 〈일다〉와 진보적 장애인 언론 〈비마이너〉에 ‘질병과 함께 춤을’이란 이름으로 연재, 많은 독자들의 공감과 호응을 얻은 글들을 수정, 보완해 묶은 것이다. 이 책을 기획한 ‘다른몸들’은 2020년 아픈 몸들을 공개 모집해 제작한 연극 〈아파도 미안하지 않습니다〉를 무대에 올리기도 했다. 이 연극은 온오프라인 누적 2만 명이 넘는 관객이 관람, 2021년 백상예술대상 연극 부문 후보에 오르는 등 많은 화제를 낳았다.
장거리 출퇴근 직장인(현재 재택근무 중). 난소에 혹이 생겨 제거했지만 재발과 회복을 반복하고 있다. 몸 관리를 하고 싶지만, 하루 왕복 3~4시간 통근하는 일상에 ‘규칙적인 식습관, 충분한 수면, 적절한 운동’이 끼어들 자리는 없었다. 그 외 식도염, 위염, 치질 등으로 고생하고 있지만, 더 이상 ‘내 탓’은 하지 않는다. 누구나 조금씩은 아프며 살아갈 수밖에 없다고 생각한다.
추천의 말
들어가는 글_아픈 몸으로 산다는 것, 그 고유한 삶의 연결
1장. 나는 내 질병이 부끄럽지 않다_다리아
2장. 조현, 그 이상의 삶_박목우
3장. 정상이라 말하는 몸과 ‘다른 몸’_모르
4장. 나는 결코 사라지지 않는다_이혜정
나가는 글_아픈 몸들의 공동체, 질병과 함께 춤을
부록_아픈 몸 선언문, 함께 만들어가는 지도