부산대학교 전자책도서관

책소개

장애인과 비장애인, 우리 모두는 스스로의 노력만이 아닌 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다!

중증 발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기 『어른이 되면』. 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영이 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살면서 겪은, 평범하지만 특별한 400일 간의 이야기를 담은 책이다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채, 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 살게 된 저자의 한 살 어린 여동생 혜정.

어느 순간 동생이 자신의 삶을 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨달은 저자는 그때부터 동생이 시설에서 사는 것에 의문을 갖기 시작했고, 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심했다. 동생과 함께 지내는 동안 저자는 동생에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작했다.

이처럼 책에는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등이 담겨있다. 더불어 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 되돌아보게 한다.

저자소개

저자 : 장혜영
저자 장혜영
다양한 직업을 거쳐 지금은 다큐를 찍고 음악도 만들고 ‘생각많은 둘째언니’라는 이름으로, 사회이슈와 장애인, 여성, 성소수자 등의 인권등에 대해 이야기하는 유튜브 채널도 운영하고 있다.
현재 18년이라는 오랜 시간을 장애인거주시설에서 살아온 중증발달장애인 여동생을 다시 사회로 데리고 나와 함께 살아가면서, 이 사회에 발달장애인의 탈시설과 자립에 관한 화두를 던지고 있다.
뿐만 아니라 다양한 현장에서 장애인 인권과 탈시설, 장애인의 비장애형제자매의 삶에 대해 이야기하고 있다.

유튜브 : https://www.youtube.com/channel/UCGdB-lgTS2sOhJIxgP550qw
트위터 : https://twitter.com/Serious_Sister2
인스타그램 : https://www.instagram.com/serious_sister/
페이스북 : https://www.facebook.com/haemeong

책의 등장인물

1부 우리의 이야기도 세상에 필요해
어린 시절
좋은 언니가 되고 싶었어
빈자리
다시 동생과 함께
우리의 여행, '생각 많은 둘째 언니' 유투브 채널을 시작하다
18년 만에 다시 함께 살기로 결심했습니다
<텀블벅 '어른이 되면' 프로젝트 소개 글>

2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다
이사하는 날
자기만의 방
우리의 하루
이런 세상을 꿈꾼다

3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로
다시 학교로, 노들장애인야학
나는 발달장애인입니다
완전히 길을 잃다
제주여행, 삶의 기준을 생각하다
새로운 발걸음, 음악 공부

4부 삶은 연결이다
돌봄에 대하여
활동보조서비스 신청한 날
친절한 차별주의자
누군가와 친구가 된다는 것
우리는 함께 살아갈 수 있다

5부 오늘 하루도, 충실하게
우리는 함께 걷고 있다
이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다
새로운 마지막 날들
프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다

에필로그
이제 당신의 이야기가 궁금하다

부록1_ 다큐팀 인터뷰
부록2_생각 많은 둘째 언니 세바시 강연 원고
부록3_음원 CD 가사집
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CD Track List
1. 무사히 할머니가 될 수 있을까?
2. 연약하다는 것은 약하다는 것이 아냐
3. 인어공주는 물거품이 아니야
4. 화요일의 고양이
5. 등대 괴물
6. 아무렇게나 말하기 대회

책소개

저자소개

목차