부산대학교 전자책도서관

책소개

“그의 첫 책을 늘 기다려왔다.
이 사려 깊은 이야기들이 필요한 곳까지 더 멀리 가닿기를 바란다.”
김원영, 김초엽, 엄기호 추천!

크론병으로 투병 중인 20대 청년이 써내려간 ‘청춘 고발기’이자 아픈 몸을 대하는 한국 사회의 모순을 비판한 날카로운 보고서다. 저자의 몸은 청춘과 나이듦, 질병과 장애, 정상과 비정상이 교차하는 전쟁터다. 사람들은 아파 보이지 않는다는 이유로 저자를 의심하며 장애인 옆에서는 ‘비장애인’으로, 비장애인 옆에서는 ‘장애인’으로 대했다. 겉으론 건강한 20대 청춘이지만 정작 저자의 몸은 늙고 나이든 노인의 몸을 닮았다. 청춘이지만 청춘이 아니고, 장애도 비장애도 아닌 몸, 멀쩡한 면역 수치를 억지로 낮춰야 하는 비정상의 몸. 이 책은 사회가 정의한 어느 곳에도 들어맞지 않는 바로 그 몸에서 비롯했다.

저자는 “아파도 청춘이다”라는 윗세대의 게으른 충고를 일갈하는 것을 넘어 “그런 청년은 없다”고 말하며 경계 자체를 부숴버린다. 질병과 장애를 없애야 할 것, 어서 빨리 교정해야 할 것으로 다루는 한국 사회의 폭력을 거침없이 비판한다. 이 책은 사회가 규정한 청춘에 맞춰 자신을 무장하는 청년들에게는 가슴 벅찬 해방감을, 아픈 몸에게는 자신의 고통을 언어로 탈바꿈할 수 있다는 새로운 감각을, 건강한 이에게는 아픔과 공존하는 또 다른 세계를 상상하게 한다. 스물여섯, 첫 책이라고는 믿을 수 없을 만큼 밀도 높은 성찰과 막힘없는 사유를 보여주는 완성형 작가의 탄생! 저자만의 사유의 파동, 성찰의 맥박을 함께 뛰는 일은 우리가 청춘이라 부르는 것보다 더 격동적인 읽기가 될 것이다.

저자소개

두 번째 수능을 준비하던 2014년 7월 만성 희귀 질환인 크론병을 진단받았다. 건강했던 과거와 아픈 현재 사이에서 방황한 적도 있었다. 그러나 노들장애학궁리소에서 질병과 장애에 관한 수업을 듣고 학내 장애인권 단체에서 활동하며 장애와 질병의 경계, 그 경계를 구성하고 공고히 하는 권력을 고민하게 되었다. 대학은 경제학과로 입학했지만, 관련 공부를 이어나가고자 문화인류학을 이중 전공하고, 문화인류학과 학부-대학원 연계과정 중에 있다. 학내외에서 여러 활동에 조금씩 참여했지만, 연세대학교 장애인권동아리 ‘게르니카’의 24대 회장과 장애인권위원회 5, 6대 위원장으로 활동하며 장애인권 활동에 가장 열심히 참여했다. 2019년 2월부터 진보적 장애인 언론 《비마이너》에 〈안희제의 말 많은 경계인〉이라는 제목의 칼럼을 쓰고 있다. 오로민경 작가의 전시 ‘영인과 나비’에 글과 물품들로 함께했고, 전시 연계 프로그램 ‘공감각 운동회’의 패널로 참여했다. 시민연극 ‘아파도 미안하지 않습니다’로 아픈 몸들과 함께 무대에 서고, 그 경험을 바탕으로 페미니스트 저널 《일다》의 〈아픈 몸, 무대에 서다〉 연재에 참여했다. 이외에도 여러 매체에 조금씩 글을 실었다. 아픈 사람들이 시민으로서 살아갈 수 있는 세상을 꿈꾸며, 건강이 아닌 난치가 세상의 기준이 되어야 한다고 믿는다.

·표지 설명
·들어가는 말

1. 경계 밖으로 밀려나다

- 아픈 청춘입니다만, 살아 있습니다.
- 나는 나를 의심한다.
- ‘점’이 아니라 ‘선’
- 환우患友 가족의 탄생
- 아플 걸 알지만 떡볶이는 먹고 싶어
- ‘덜’ 장애인? ‘조금 더’ 장애인?

2. 금을 밟다

- 어느 정도 장애인이세요?
- 휠체어가 필요한 순간
- 취준생의 자격
- 누구도 해치지 않는 말하기
- 텍무새가 떴다!
- 신경 노동
- 인권은____아니다

3. 선을 응시하다

- ‘착한’ 기업은 충분한가
- ‘쓰레기’의 욕망
- 연극이 끝나고 난 뒤
- ‘환자’ 대통령을 상상하다
- 타인의 몸을 의심할 권리?
- 당신의 시선은 결백한가
- 해명은 없다

4. 틈을 넓히다

- 병사病死면 뭐가 달라지는데요?
- 죽음은 더 낮은 곳으로 간다
- 우리가 같이 살아남을 수 있을까
- 바이러스는 어떻게 질병이 되는가
- 역병이라는 스펙타클
- 우리는 치료되지 않는다

5. 경계 위를 살다

- “안 아파 보이는 나를 용서해줘”
- 나를 위해 울지 마
- 내 몸이 의학의 한계이다
- 식물 같은 일상
- 약해지기 위해 쓴다
- 아픈 몸들이 함께 이야기한다면

6. 부록

아픈 대학생이 알려주는
- 이메일 쓰는 법
- 조별 과제 대처법
- 잘 먹고 잘 쉬는 법

책소개

저자소개

목차